Al lado de un ángel

“Esta es la historia de un niño que no es como los demás, es único y especial”. Es una de las frases del cuento ‘Soy Ángel’. Una historia creada por Óscar J. Aguilar con la que quiere concienciar de la enfermedad que padece su hijo Álvaro, aquejado del Síndrome de Angelman.

 

Óscar, con el cuento ‘Soy Ángel’

Nació hace cuatro años y desde entonces la vida de esta familia, con otro hijo de siete años que se desvive por su hermano, ha sido como una montaña rusa, con altibajos, con momentos muy duros para encajar la enfermedad, tratar de paliar las consecuencias físicas y psicológicas que este síndrome tiene en el desarrollo, aprendizaje y conducta de quienes la padecen, sobrellevar durante muchos años noches sin dormir y conciliar la vida familiar con la laboral.

El cuento ya va por su segunda edición y la recaudación de su venta se destina a investigación

Sin embargo, este maratón diario y el torbellino de emociones y situaciones con los que tienen que lidiar estos padres cada jornada quedan eclipsados en pocos segundos con la sonrisa de Álvaro. “Es súper feliz”, dice su padre con una expresión de satisfacción que no se le borra del rostro y parece contagiada por el pequeño de la casa. Esa felicidad continua es uno de los rasgos comunes en los niños que padecen este trastorno y por ello popularmente se le denomina la enfermedad de la sonrisa.

Este ángel vino al mundo con una alteración en el cromosoma 15, una enfermedad de las denominadas raras que afecta a unos 200 niños en todo el país. Sus padres jamás habían oído hablar de ella y fue cuando Álvaro cumplió 10 meses cuando por primera vez se dieron de bruces con el diagnóstico, después de un angustioso periplo consultando con distintos especialistas y acudiendo a hospitales para averiguar qué le ocurría al pequeño. “Su hijo no va andar, ni a hablar, ni…” fueron las palabras del médico que entonces detectó el síndrome al niño, un pronóstico que no se ha cumplido merced al empeño y esfuerzo que han puesto sus padres y a las terapias que recibe Álvaro.

“Es súper feliz”, dice su padre con una expresión de satisfacción

El pequeño es alumno del colegio Clara Campoamor y, aunque está incluido en un grupo de educación especial, en algunas materias sigue las clases de su curso. Es un niño muy querido en el centro y gracias también a los profesores y educadores está plenamente integrado. Lograr la inclusión social de su caso y el de otros escolares con enfermedades raras es el objetivo del cuento creado por Óscar, con ilustraciones de Rocío Sánchez, y publicado por la editorial Palabras de Agua. El libro ya va por su segunda edición y los beneficios que se recaudan de la venta del mismo se están destinando a la investigación, a través de la Asociación del Síndrome de Angelman (ASA), de la que es miembro.

“Es una enfermedad que no tiene cura de momento”, explica Óscar, quien se muestra esperanzado de que al menos las investigaciones que hay en marcha puedan mejorar el desarrollo de estos pequeños ángeles y permitirles ser lo más autónomos posible. “Esa es su meta de vida”, explica el padre de Álvaro. 

El cuento, que se puede adquirir en la Librería La mar de còpies, se presenta mañana por la tarde en la sede de dicho establecimiento. La primera edición tuvo muy buena acogida en el colegio de Álvaro, donde se vendieron 150 ejemplares, y en su difusión también ha colaborado el Ayuntamiento de Elche, que ha adquirido otro número importante de ejemplares, así como otras entidades locales comprometidas con la causa como la Fundación Juan Perán.    

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