Las mariposas

El día 1o de mayo se celebra el Día Internacional del Lupus, una enfermedad autoinmune que afecta principalmente a las mujeres, que no tiene cura y cuyos avances de la enfermedad son muy escasos y deficientes. Se trata de una enfermedad crónica que es complicada su detección y que tiene una sintomatología muy diferente en cada paciente. El lupus es una enfermedad reumática sistémica y crónica, es decir, puede afectar a cualquier órgano y/o sistema: a las articulaciones y a los músculos, puede dañar la piel, riñón, pulmón y casi todos los órganos.

 

Las mariposas

Hace unos meses, y gracias a las redes sociales, concretamente Facebook, un conjunto de afectadas por el Lupus se ha ido conociendo y ha podido compartir sus experiencias. Han creado un grupo en esta red social llamado Lupus Zona Levante con el propósito de encontrar más personas afectadas así como ayudar a difundir la enfermedad. Por que lo que no se conoce, no existe.

El lupus es una enfermedad multisistémica que  afecta a varios órganos. Presenta por un lado, síntomas generales: El cansancio, la pérdida de peso inexplicable, la fiebre prolongada que no se debe a ningún proceso infeccioso y alteraciones de la temperatura. Pero no todos los lupus son iguales, y muchas veces, como comentan casi todas las “mariposas” sienten impotencia y  desesperación, porque nunca saben dónde puede haber actividad lúpica.

Asociaciones en España existen algunas, la más cercana se encuentra en Valencia y se llama AVALUS y la Federación, FELUPUS, lo hace en Madrid. “Son asociaciones que a nosotras no nos aportan nada, porque están demasiado lejos y no obtenemos ningún tipo de beneficio”, comenta Raquel T, paciente de Lupus. Raquel fue diagnosticada por esta enfermedad en el año 1999 y su actividad lúpica es constante, con grandes afecciones, pero sin embargo siempre tiene una sonrisa para todos. “Sé lo que tengo y sufro en mis momentos difíciles pero es lo hay, y lo asumo”, comenta.

Una de las necesidades más urgentes que tienen estos enfermos es la de conseguir un especialista de la propia enfermedad. Cuando es detectada, y según la parte del organismo afectado, se remite al paciente a un especialista en concreto. Por eso, la mayoría de estos enfermos tiene varios médicos, algo que les genera gran inseguridad. Además, en el caso de Raquel y Tere L. que son tratadas en el Hospital Vinalopó de Elche, se han quejado, y a través del SAIP, de que es una enfermedad que necesita una relación muy estrecha con el especialista, concretamente, con reumatología, y sin embargo cambian constantemente de médico y se vuelve a repetir la sensación de estar remando a contracorriente.

Necesidades y visibilidad

Las necesidades son varias, un especialista único de Lupus que puede tratar todas las afecciones. O que los protectores solares, ya que todas las afectadas con lupus son fotosensibles, estén subvencionados por la Seguridad Social.

La enfermedad es desconocida socialmente, pero fue el Dr. House quien la dio a conocer en su serie y también que la actriz Selena Gómez anunciara que la tiene. Pero aún se necesita más visibilidad, que se hagan más estudios, que se busquen alternativas que curen, y que la calidad de estos pacientes vaya en aumento.

De momento en Elche y Elda se han juntado un grupo de guerreras que han decidido hacer lo imposible para que el lobo que llevan dentro no les impida volar como las mariposas.

 

 

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